Nadační fond pro předčasně narozené děti

Upravit obsah

DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC

Velké poděkování patří všem našim sponzorům, kteří s otevřeným srdcem podporují náš fond pro předčasně narozené děti. Vaše štědrost a víra v naši misi jsou tím největším hnacím motorem naší práce. Každý příspěvek, bez ohledu na jeho výši, má obrovský smysl a význam pro ty, kteří potřebují naši pomoc nejvíce. Bez vaší neocenitelné podpory bychom nemohli dosáhnout toho, čeho jsme dosáhli, a nemohli bychom naplňovat naši vizi lepší budoucnosti pro ty nejmenší mezi námi. Děkujeme!

Upravit obsah

DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC

Velké poděkování patří všem našim sponzorům, kteří s otevřeným srdcem podporují náš fond pro předčasně narozené děti. Vaše štědrost a víra v naši misi jsou tím největším hnacím motorem naší práce. Každý příspěvek, bez ohledu na jeho výši, má obrovský smysl a význam pro ty, kteří potřebují naši pomoc nejvíce. Bez vaší neocenitelné podpory bychom nemohli dosáhnout toho, čeho jsme dosáhli, a nemohli bychom naplňovat naši vizi lepší budoucnosti pro ty nejmenší mezi námi. Děkujeme!

Upravit obsah

DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC

Velké poděkování patří všem našim sponzorům, kteří s otevřeným srdcem podporují náš fond pro předčasně narozené děti. Vaše štědrost a víra v naši misi jsou tím největším hnacím motorem naší práce. Každý příspěvek, bez ohledu na jeho výši, má obrovský smysl a význam pro ty, kteří potřebují naši pomoc nejvíce. Bez vaší neocenitelné podpory bychom nemohli dosáhnout toho, čeho jsme dosáhli, a nemohli bychom naplňovat naši vizi lepší budoucnosti pro ty nejmenší mezi námi. Děkujeme!

Skutečné příběhy pomoci

Tomášek

Tomášek se narodil předčasně ve 34. týdnu těhotenství s porodní váhou 2 130 g a porodní délkou 43 cm.

Když byl Tomášek v bříšku, tak to bylo velmi stresující období, protože to bylo vymodlené dítě, byl moje třetí těhotenství, předchozí byla nevydařená. Náš příběh se začal psát začátkem května 2020, kdy mi začala odtékat plodová voda a byla jsem ve 30. týdnu těhotenství hospitalizovaná v Apolináři na rizikovém oddělení. Genetickým vyšetřením, které bylo po porodu následně namátkově provedeno, Tomáškovi diagnostikovali syndrom 49,XXXXY (závažnější forma Klinefelterova syndromu). Prognózy lékařů zněly, že Tomášek je hypotonický, hypermobilní, jeví známky kraniofaciální dysmorfie, z čehož vyplývalo, že Tomášek má opožděný psychomotorický vývoj a opožděný vývoj řeči.

V porodnici Tomášek strávil 1, 5 měsíce z důvodu nepřijímání potravy, neboť se musel naučil pít ze savičky a následně probíhalo zacvičení ve Vojtově metodě, kterou Tomášek cvičil 5krát denně až do 1,5 roku. Pravidelně docházel na Kliniku pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN, kde Tomášek navštěvoval neurologii, rizikovou ambulanci pediatrie, rehabilitace, urologii, endokrinologii a od 2. roku ergoterapii a klinického logopeda. Za tu dobu absolvoval 2krát lázeňské pobyty na základě doporučení lékařů, které jsou hrazeny ze zdravotního pojištění, dále pak několik hippoterapií, které rodina Tomáškovi platila ze svých finančních úspor. V rámci fyzioterapií byl Tomáškovi doporučen neurorehabilitační obleček Hylton, který je v ČR nedostupný a je nutné si ho objednat ze zahraničí. Jelikož si to ale rodina z finančních důvodů nemohla dovolit a pojišťovna tuto terapii neproplácí, společnými silami rodiny a přátel jej zhotovili sami z neoprénu. V rámci každodenní fyzioterapie v něm Tomášek cvičil, hrál si a také s ním absolvoval lázeňské pobyty.

Každá pomůcka, rehabilitace, cvičení, lázeňské pobyty znamenaly u Tomáška pokroky. Nyní je Tomášek na tom tak, že chodí, motoricky stále cvičí, ale jelikož mu chybí síla a je si nejistý v některých činnostech, stabilita není stále stoprocentní. Hypotonie je už mírná, ale nadále ho velmi trápí hypermobilita vazů a kloubů. Tomášek nemluví, má velmi opožděný vývoj řeči. Z psychologického vyšetření, které Tomášek prodělává každý rok ale vyplývá, že nyní je Tomášek ve svých 4,5 letech mentálně na úrovni svých vrstevníků.

Tomášek je velice chytrý, učenlivý, vnímavý, chápavý, trpělivý, až na vývoj řeči, která vykazuje stagnaci a spadá do středně těžkého opoždění (expresivní vývojová dysfázie). Pravidelně cvičí orofaciální cviky a dochází ke klinickému logopedovi. Tomášek je hrozně šikovný a snaží si najít místo na tomto světě.

Díky projektu MHMP Program oblasti zdravotnictví pro rok 2023 (Projekt odborné terapie a rehabilitace pro osoby s postižením) mohl Nadační fond pro předčasně narozené děti a jejich rodiny přispět Tomáškovi na senzomotorickou terapii v Centru dětské ergoterapie Playsi, dále na plavání v bazénu Vydrýsek a na rehabilitace v Monádě, aby se zlepšil v motorickém vývoji a posílil svaly na těle, což ho posune v dalším vývoji řeči a zlepšení pohybových dovedností.

Zanechte nám vzkaz