Aktuality

Konference Spolu silnější: Když se instituce a pečující spojí, aby našli řešení

Odkazy na jednotlivé společnosti a osobnosti, které na konferenci vystoupily, najdete ve spodní části článku.

Péče o člena rodiny se specifickými potřebami je maraton, který se nedá běžet bez podpory. Právě to bylo hlavním poselstvím konference Spolu silnější, kterou uspořádal Nadační fond pro předčasně narozené děti a jejich rodiny. Akce se nesla v neuvěřitelně vřelé, podpůrné a bezpečné atmosféře. Jak v úvodu zdůraznila zakladatelka fondu Hana Píšová, cílem nebylo jen sdílet těžkosti, ale především ukázat reálná řešení a instituce, o které se mohou pečující rodiny opřít.

Kromě silných osobních příběhů se na pódiu vystřídali zástupci organizací, které tvoří záchrannou síť pro rodiny s handicapovanými dětmi. O jakých konkrétních řešeních a formách pomoci se mluvilo?

Sociální nadační fond hl. města Prahy

Tereza Kalivodová, programová koordinátorka nadačního fondu hl. m. Prahy, na konferenci představila fond jako zásadní záchrannou síť pro rodiny, které propadají sítem běžné státní pomoci. Fond se zaměřuje na rychlou a adresnou finanční podporu tam, kde příspěvky od státu chybí nebo jsou nedostatečné, ať už jde o úhradu odlehčovacích služeb, odborných terapií nebo osobní asistence. Hlavním poselstvím Barbory bylo, že včasná a flexibilní pomoc dokáže zabránit prohlubování krize v rodině a umožní pečujícím získat prostor pro vlastní regeneraci i důstojnější život s handicapem.

Raná péče EDA: Opora hned od začátku

Když se narodí dítě předčasně nebo se závažnou diagnózou, rodina často neví, kudy kam. Alena Cikánková představila systém podpory, který nabízí Raná péče EDA. Jejich obrovskou výhodou je, že jde o terénní službu – odborníci jezdí přímo za rodinou domů.

Raná péče EDA není jen o zrakové stimulaci (ačkoli i v té jsou špičkou, například díky své aplikaci EDA PLAY), ale o komplexní multioborové pomoci. Poskytují rodinám psychologickou podporu, pomáhají s psychomotorickým vývojem, doporučují vhodné pomůcky, a především pomáhají rodičům zorientovat se v byrokracii – od příspěvků na péči až po hledání vhodné školky.

CKP Chocerady: Most mezi nemocnicí a domovem

Dlouhodobé vyčerpání rodičů je kritickým problémem. MUDr. Elsa Kleinertová z Dětského centra Chocerady ukázala, jak nesmírně důležitá je takzvaná zdravotně-sociální péze a odlehčovací služby.

Chocerady nabízí nejen dlouhodobou lůžkovou péči pro děti s těžkými diagnózami, ale také zdravotní respitní (odlehčovací) pobyty. Během nich získá rodina čas na odpočinek, zatímco o dítě je profesionálně postaráno. A nejde jen o základní péči – děti v Choceradech absolvují fyzioterapii, tráví čas v solné jeskyni, zažívají canisterapii, muzikoterapii a smyslovou stimulaci v relaxační místnosti Snoezelen. Znamená to obrovskou úlevu pro rodiče s vědomím, že je jejich dítě v těch nejlepších rukou.

Srdcem Robinson a téma Skleněných dětí

Velmi rezonujícím tématem konference byli zdraví sourozenci. Laura a Tereza Robinson z organizace Srdcem Robinson promluvily o fenoménu skleněných dětí. Jde o sourozence dětí s postižením, kteří v rodině často ustupují do pozadí, stávají se „neviditelnými“ a snaží se být naprosto bezproblémoví, aby nepřidělávali rodičům další starosti.

Prezentace poukázala na nutnost věnovat těmto dětem pozornost, validovat jejich emoce a chránit jejich duševní zdraví. Symbolem této kampaně se stala lupa – nástroj, který nám má pomoci podívat se blíže na jejich skryté potřeby.

Moudrost z praxe: Emma Robinson a Rita Kramerová – důležitost mentálního zdraví

I když neměla klasickou powerpointovou prezentaci, její slova zasáhla každého v sále. Emma Robinson sdílela svou 27letou zkušenost s péčí o syna s nejtěžším stupněm postižení. Kdo zná její osobní blog a příběhy, ví, že její přístup je plný lásky, neuvěřitelné vytrvalosti, ale i upřímnosti o tom, jak drsná realita neustálé péče je. Emma ukázala, že bez osobní houževnatosti a kvalitní sítě asistentů se tato cesta zvládnout zkrátka nedá.

S tím úzce souvisela i přednáška psychoterapeutky Rity Kramerové, která nám z pozice psychoterapeutky, ale i pečující osoby přinesla pohled na téma: Co nezahojíme u sebe posíláme dál, a diskuze se zástupci Sociálního nadačního fondu, kteří apelovali na jediné: Péče o duševní zdraví pečujících není luxus, ale nutnost.

Prezentace z konference jsou vám k dispozici

Konference Spolu silnější ukázala, že i když je situace rodin s dětmi s handicapem extrémně náročná, existují řešení, instituce a lidé, kteří jsou připraveni pomoci.

Poznámka: Veškeré prezentace od řečníků (včetně materiálů od Rané péče EDA, CKP Chocerady a projektu Skleněné děti) jsme pro vás nahráli k nám na web, abyste se k nim mohli kdykoliv vrátit a načerpat z nich potřebné kontakty a inspiraci.

Zdroje a instituce z konference:

Raná péče EDA – Odborná terénní služba a podpora rodin dětí s ohroženým vývojem.
CKP Chocerady – Centrum poskytující následnou, rehabilitační a odlehčovací péči pro děti.
Emma Robinson – Autentický blog, inspirace a vhled do života s těžce postiženým synem Jakubem.
Srdcem Robinson – Organizace otevírající problematiku péče o duševní zdraví sourozenců v rodinách s handicapem.
Rita Kramerová – Psychoteraputka
- https://nedousek.cz/
Sociální nadační fond – Most z obtížné situace do bezpečí může někdy potřebovat každý z nás

V rámci našeho aktuálního projektu Spolu silnější otevíráme témata, o kterých se ve společnosti často mlčí. Naším cílem je šířit osvětu o životě rodin s handicapovanými členy a aktivně zlepšovat jejich postavení.

Jak projekt Spolu silnější pomáhá:

Osvěta a možnosti: Ukazujeme reálný život s handicapem a otevíráme diskuzi o systémových změnách.
Rodinné prostředí: Zvedáme témata, která se týkají každodenního fungování a potřeb postižených rodin.
Psychologická podpora: Nabízíme přímou psychologickou pomoc rodičům, kteří obětavě pečují o handicapovaného člověka.

Každá stokoruna pomáhá! Vaše podpora mění náročný osud v příběh plný naděje. Děkujeme, že v tom rodiny nenecháváte samotné.

Přečtěte si příběhy dětí, kterým jste už pomohli.

Chci přispět