Nadační fond pro předčasně narozené děti

Upravit obsah

DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC

Velké poděkování patří všem našim sponzorům, kteří s otevřeným srdcem podporují náš fond pro předčasně narozené děti. Vaše štědrost a víra v naši misi jsou tím největším hnacím motorem naší práce. Každý příspěvek, bez ohledu na jeho výši, má obrovský smysl a význam pro ty, kteří potřebují naši pomoc nejvíce. Bez vaší neocenitelné podpory bychom nemohli dosáhnout toho, čeho jsme dosáhli, a nemohli bychom naplňovat naši vizi lepší budoucnosti pro ty nejmenší mezi námi. Děkujeme!

Upravit obsah

DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC

Velké poděkování patří všem našim sponzorům, kteří s otevřeným srdcem podporují náš fond pro předčasně narozené děti. Vaše štědrost a víra v naši misi jsou tím největším hnacím motorem naší práce. Každý příspěvek, bez ohledu na jeho výši, má obrovský smysl a význam pro ty, kteří potřebují naši pomoc nejvíce. Bez vaší neocenitelné podpory bychom nemohli dosáhnout toho, čeho jsme dosáhli, a nemohli bychom naplňovat naši vizi lepší budoucnosti pro ty nejmenší mezi námi. Děkujeme!

Upravit obsah

DĚKUJEME ZA VAŠI POMOC

Velké poděkování patří všem našim sponzorům, kteří s otevřeným srdcem podporují náš fond pro předčasně narozené děti. Vaše štědrost a víra v naši misi jsou tím největším hnacím motorem naší práce. Každý příspěvek, bez ohledu na jeho výši, má obrovský smysl a význam pro ty, kteří potřebují naši pomoc nejvíce. Bez vaší neocenitelné podpory bychom nemohli dosáhnout toho, čeho jsme dosáhli, a nemohli bychom naplňovat naši vizi lepší budoucnosti pro ty nejmenší mezi námi. Děkujeme!

Aktuality

O životě s předčasně narozeným dítětem

Svou dceru Aničku porodila Rita Kramerová předčasně. Vůli žít má ovšem tahle rodina v genech a z malého miminka vyrostlo šťastné dítě, které je pro své rodiče vším.

Připravila Jana Uhlířová, Svět ženy – Když se nám s manželem nedařilo otěhotnět, rozhodli jsme se v blažené nevědomosti pro IVF. V blažené nevědomosti píšu proto, že nevědět je mnohdy milionkrát lepší. Do procesu umělého oplodnění jsme vstoupili s tím, že zkusíme maximálně tři pokusy, a když nevyjdou, vezmeme to tak, že nám miminko není souzeno. Otěhotněla jsem hned napoprvé. Těhotenství jsem zprvu prožívala v pohodě, ale časem se objevily problémy s tlakem. později se ukázalo, že za vším tím trápením byly potravinové alergie, hlavně nerozpoznaná alergie na pšenici.

Když si vzpomenu na naše zdravotnictví v době mého těhotenství před jedenácti lety a teď, oceňuji, jaký pokrok v přístupu k lidem jsme udělali. Z hlediska odbornosti byli ale lékaři perfektní vždy. V poradně pro těhotné mě paní doktorka varovala, že se jí něco nezdá, a poslala mě na další vyšetření. Původně jsem dostala balík žádanek a měla být vyslána kroužit po ordinacích, ale když jsem brala za kliku, doktorka zavolala počkejte, mně se to nelíbí, hospitalizuji vás hned. Tím zachránila naší dceři Aničce život. To jsem ale tehdy ještě nevěděla, spíše jsem propadla zoufalství z představy několika týdnů v nemocnici. Manžel mi přinesl knihy a počítač, já jsem se na rizikovém oddělení zahnízdila a napojili mne na monitor. Sestra chvíli monitor pozorovala, zmizela a za minutu přišla s tím, že jdeme na porodní sál.

V tu chvíli se mi odpojil rozum. Jen pár hodin po hospitalizaci mi doktoři řekli, že je třeba akutní sekce, protože se miminku přestává dařit a ukončují těhotenství. Nechápala jsem, co mi říkají, co se děje. „Včera jsi měl narozeniny ty a vypadá to, že je budete slavit s Aničkou spolu, protože já rodím,“ volala jsem manželovi. Po porodu dcery jsem strávila dvanáct hodin na JIP, ale nikdo mi neřekl, že Anička přežila. Ležela na ARO v inkubátoru, tatínek ji viděl hned po porodu, ale já jsem nevěděla, v jakém je stavu. Pořád jsem si opakovala, že dítě, které má nad 1 kilo a těhotenství dosáhlo přes 30. týden, je v pořádku. Doufala jsem, že přežila, ale když jsem ji konečně druhý den ráno viděla, nedokázala jsem si spojit to malé dítě v inkubátoru s vědomím, že se jedná o moji dceru. Bylo to strašně těžké.

Když bylo Aničce osm dní, dostala oboustranný zápal plic, trpěla zástavami dechu i nestandardními příznaky. Celá nemocnice byla na nohou. Jednalo se o virózu, která už neměla ve vzduchu být, a museli rychle přeočkovat všechny nedonošené děti na odděleních. Doktoři řešili hlavně stav dcery, která osm dní v izolaci bojovala o život. Z nás, rodičů, se stali v systému nemocnice jen zákonní zástupci. Dvakrát za tak krátkou dobu nebylo jasné, zda moje dítě přežije, a dvakrát se situace zlomila směrem k životu. V nemocnici nám Aničku zachránili, ale nápor na psychiku to byl extrémní a z traumat se stále dostáváme.

Mně pomohl psychoterapeutický výcvik, který jsem v rámci profese v následujících letech absolvovala, manželovi terapie. Důležité bylo mluvit o tom, co zažíváme. To, že o pocitech mluvíme, ocenila i jedna z doktorek v nemocnici. Řekla mi, že se rodiče s lékaři často bojí mluvit, přitom zdravotníci zpětnou vazbu potřebují. Díky tomu, že jako maminky mluvíme o svých potřebách, se situace mění, přebudovávají se oddělení tak, aby se ženy mohly o děti starat od začátku, existují odpočinkové koutky pro rodiče … Já jsem tenkrát s Aničkou být nemohla, přitom zůstala v nemocnici 68 dní. Jezdili jsme za ní, navštívila ji i její babička. Také díky ní věřím na zázraky. Když jsem otěhotněla, zjistilo se, že babiččino srdce v jejích 91 letech pracovalo jen na třicet procent, prognóza přežití byla v lepším případě měsíce. Ona se rozhodla, že se narození Aničky dožije. Silou vůle tak babička zabojovala o další tři roky. „Ona si mě moje vnučka bude pamatovat,“ řekla. Věřím, že člověk dokáže zázraky.

Dlouho jsme netušili, že Aniččina prognóza byla špatná. Nikdo nám nic neřekl, a díky bohu za to. Díky té nevědomosti jsme Aničku vnímali jako zdravé dítě a od začátku jsme se k ní tak chovali. I když se v jejích dvou letech potvrdilo, že trpí postižením, respektujeme ji takovou, jaká je, a jsme šťastní, že ji máme. Její nemoc je způsobena náhodnou chybou DNA, která není dědičná.

Těhotenství a porod byl a je zátěž a často i boj o život, a i když je medicína na vysoké úrovni, nikdy lékaři nevědí vše. Někteří lidé si na nás ukazují prstem s tím, že jsme asi někde udělali chybu, že se nám narodilo ,takové dítě’, ale o to víc si vážíme těch, kdo na nás hledí s pochopením. Anička trpí vzácným onemocněním, se kterým se narodí pět dětí v zemi ročně. Přijímáme to, jak to je. Anička není míň člověkem proto, že má trošku něco jinak v DNA. Bez podpory společnosti se neobejdeme, ač se snažíme být soběstační. S péčí nám pomáhá Nadační fond pro předčasně narozené děti, pomohl uhradit školkovné ve speciální školce, speciální rehabilitace, které Aničce zachraňují zdraví, plavání, jízdy na koních. Pro nás je naše dcera darem. Víme, že k tomu, aby byla šťastná, musí žít ve své rodině. Je rozdíl, když o dítě pečujete doma, než když jste v ústavu. Ústav, to je systém bez ohledu na individuální potřeby. Negativně vnímám i fenomén moci, který mají zaměstnanci nad svěřenci. Naše země se podepsáním Dohody o právech života lidí s postižením zavázala, že bude podporovat maximální svobodu a soběstačnost lidí potřebujících podporu ostatních. Zatím tuto dohodu nenaplňuje. Lidé, hlavně s mentálním postižením jako má dcera, bývají odkázáni na ústavní péči. To chceme změnit, a tak o naší situaci opět mluvíme. Jako psychoterapeutka vím, že je traumatizující, když je rodičům odepřeno právo pečovat, pokud pečovat chtějí.

Rodina by měla zůstat spolu, když je to možné. Anička má nádherný život, je veselé, láskyplné dítě. Navštěvuje speciální školu se skvělou učitelkou, jezdí na koni s vodičem, baví ji vaření. Učíme ji co nejvíce samostatnosti. Výzvou je nyní přestavba domu, aby Anička mohla celý život žít doma. Nikdy nebude moci bydlet sama, ale chceme, aby jednou náš dům sloužil rodinám, které se ocitnou v podobné situaci jako my. Přestavba je náročná, v dnešní době nás položila hlavně inflace ve stavebnictví. Už jsme po těch letech na konci sil, a i proto jsme uspořádali sbírku. Chceme Aničku připravit a zabezpečit do života.

Těší nás, když, vidíme, že nás někdo podporuje, vážíme si všímavosti k životu druhých i laskavosti. Někdy vám pomůžou lidé, od kterých byste to nečekali, a naopak. Původní prognóza pro Aničku byla, že bude jen ležet a vydávat zvuky. Když ji dnes vidím říkat básničky nebo si hrát s našimi třemi kočkami a psem, říkám si, že sílu a vůli žít má naše rodina v genech. Musí mít.

KDYŽ SE ŘEKNE PŘEDČASNĚ NAROZENÍ

Péče o nedonošené dítě muže být složitá a náročná. Právě proto byl v roce 2013 založen Nadační fond pro předčasně narozené děti a jejich rodiny. který poskytuje pomoc nejen dětem, ale také rodičům. Kteří o ně pečují. Ti mnohdy čelí vysokým výdajům spojeným s cestováním. ubytováním a dalšími věcmi. Více informací naleznete na webovém portálu predcasnenarozenedeti.cz. Na vybudování nového domova pro Aničku můžete přispět ve sbírce s názvem Bezpečný domov pro Aničku, navždy na webu donio.cz.

Sdílet na:

Nejnovější příspěvky

Zanechte nám vzkaz